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sunbet官网登入:为帮助更多患有SMA等重病儿童的家庭

时间:2021/9/10 12:31:54  作者:  来源:  浏览:2  评论:0
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可以看到画上有一棵茂密的树,上面挂着圆圆的红苹果,树下有两个孩子在给树浇水。这幅画的名字是《用爱守护希望》。 “她今年16岁,非常喜欢画画。”其中一位家长告诉记者,她的女儿花了一个星期的时间画了这张图。由于SMA,一种罕见的运动神经元疾病,部分运动功能丧失,绘画非常困难,但我女儿想通过这幅画表达她的感激之情。


SMA 是一种运动神经元疾病。患者脊髓中的运动神经细胞被侵入后,会逐渐失去各种运动功能,甚至无法呼吸和吞咽。目前,SMA只能通过特定的注射来治疗。 2019年底,该药获准入境,但当时注射费用70万元,这些家庭负担不起高昂的医疗费用。


据不完全统计,目前江苏共有142名SMA患儿。他们父母的代表来江苏省民政厅寻求帮助,想申请低保。 “按照当时的政策,这些家庭有房有车,不符合规定。”江苏省民政厅儿童福利处副处长王雄利介绍。


随后,江苏省民政厅一方面帮助他们寻求医保部门的支持,另一方面联系慈善资源,联系了爱德基金会,发起了SMA儿童肺炎救助项目,并设立了专项为这些特殊儿童筹款项目。


为帮助更多患有SMA等重病儿童的家庭,从根本上缓解他们的生活困难,民政部门主动聚焦重病儿童特殊群体“急急忧”创设政策。和重度残疾,并纳入保护范围。范围、健全的长效机制,为困难儿童编织密密麻麻的保护网,为这些“特殊之花”撑起一片蓝天。


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